LA AUTOPERCEPCION DEL ESTIGMA
En lo que atañe a la ciencia, empero, el paradigma lógico-racional no comenzó a afirmarse sino hasta el Renacimiento, con la inversión de la mirada que supuso el método inductivo. Eso explica que los epilépticos, pese al desmentido hipocrático, fueran considerados cuatro siglos después -de acuerdo al testimonio de los evangelios- como “lunáticos”, “posesos” o “endemoniados”, haciéndose acreedores al exorcismo como precursor del fenobarbital.
Sin duda, la concepción cristiana del mal contribuyó en no poca medida a la estigmatización de la epilepsia y de quienes la sufren, al considerar a los enfermos, poseídos por el demonio. Se invirtió así el signo de la interpretación de la sintomatología epiléptica, pasando de la admiración y reverencia, al rechazo y el temor que persisten hasta nuestro tiempo.
La palabra “estigma” proviene del verbo griego "stigo" que originalmente designaba la acción de marcar con un hierro candente. De ahí deriva el vocablo "stigma", que alude al resultado de esa operación -a la marca que deja el hierro sobre la superficie en que es aplicado- y que, como suele ocurrir, con posterioridad adquirió en la lengua griega los significados más abstractos de “mancha” y “deshonra”. Para la O.M.S., paradójicamente es la “carga oculta” de algunas enfermedades entre las que se cuenta la epilepsia. El sociólogo Erving Goffman, pionero en el tratamiento del tema, definió al estigma como “la situación del individuo que es descalificado de una aceptación social completa” (4). Naturalmente una definición tan amplia puede contener casi cualquier fenómeno -desde malformaciones físicas a conductas sexuales impropias-, pero lo que nos interesa destacar no es el contenido sino la forma. La condición estigmatizada opera con una malvada lógica inversa, que se nutre de la negación: para configurarse requiere del (involuntario, las más de las veces) concurso de la víctima que la sostiene, y además todo esfuerzo por descartarla no hace más que acrecentarla, como si se intentara apagar una fogata rociándola con gasolina.
El poder del rechazo generalizado es invencible: nadie puede sustraerse a él y ello hace que sea prácticamente imposible mantener una actitud ecuánime frente a él. Por eso, quienes terminan siendo el vehículo del estigma, oscilan entre la rebelde negación que en lugar de atenuarlo, lo intensifica, y la sumisa derrota de la víctima que se asume como tal, para finalmente recalar en una autoconmiseración que cierra el círculo vicioso, generando más rechazo.
Paradojalmente, el estigma comienza a gestarse en el grupo familiar, para luego desbordar hacia el colegio, la relación con personas del otro sexo y el trabajo. No nos referiremos a aquellos casos en que se da una no aceptación del estigmatizado por sus padres y/o hermanos, ya que esa es la forma obvia de socavar la confianza y autoestima de alguien, sino que indagaremos en esa descalificación más sutil que se encubre bajo la actitud sobreprotectora que a menudo rodea y asfixia a los epilépticos.
LIMITES, LIMITACIONES Y CUENTOS
Para partir conviene hacer una distinción entre los límites como una restricción objetiva e insalvable (por ejemplo, si alguien intentara explicarme en una lengua no indoeuropea totalmente desconocida para mí, cómo se producen los números de Fibonacci, la probabilidad de que entendiera es tan próxima a cero que podríamos llamarlo, con todo rigor, un límite absoluto) y las limitaciones en cuanto fenómeno cognitivo por el que una persona se convence -con razón o no- de carecer de destrezas específicas en algún dominio de acción.
Estas limitaciones, a menudo son exacerbadas por el entorno desde los primeros años de vida, al hacerlas coincidir con supuestos límites reales. En el caso de la epilepsia, y en especial de sus manifestaciones más severas, es evidente que la enfermedad impone ciertos límites con respecto a lo que se entiende como llevar una vida “normal”. Sin embargo, la forma en que los enfrenten, tanto la familia como el enfermo, determinará el grado en que tales límites sean percibidos, en último término, como limitaciones por quien padece la enfermedad. Sólo una exploración concienzuda de los límites individuales llegará a configurar limitaciones que reflejen en forma adecuada la realidad de una determinada persona. Desgraciadamente, la bienintencionada actitud sobreprotectora que típicamente asumen las familias de los epilépticos, impide el desarrollo de ese proceso y con ello, todo el énfasis recae más que en potenciar lo que el enfermo es -o sería- capaz de hacer, en limitarlo aún más allá de las restricciones inherentes a su enfermedad.
Así como entre las personas que no sufren ninguna enfermedad crónica y que, desde un punto de vista estadístico son normales, se da una amplia gama de capacidades y limitaciones, lo mismo ocurre con quienes se salen de la norma, sólo que en este último caso, los parámetros son menos claros. Se puede predecir, por aproximación estadística, con cierto grado de certeza, el desempeño de alguien sano; en cambio, más allá de aspectos puntuales, como la contraindicación del consumo de alcohol o de exponerse a estímulos sensoriales de gran intensidad, las limitaciones que experimente un epiléptico dependerán de un conjunto de factores de los que no es el menos importante la forma en que ha ido asumiendo a lo largo de su vida, la enfermedad que lo afecta.
Como bien saben los médicos, no hay nada menos abstracto que una enfermedad y eso porque toda enfermedad nos conecta -y en ocasiones, se puede decir que nos reduce- a lo más tangible y concreto que somos: nuestros cuerpos. Dado que una de las características de la conciencia es unificar y dar continuidad a la experiencia, la enfermedad crónica naturalmente deviene narración: se convierte en un cuento que el enfermo se cuenta a sí mismo, haciendo coincidir hasta cierto punto al narrador con lo narrado. El contenido de tal narración, empero, es producto de la elaboración que el sujeto hace de un conjunto de inputs provenientes del mundo circundante, en la que se incorporan, las más de las veces en forma inconsciente, los pareceres, juicios y prejuicios, grandezas y miserias de los demás, de modo que la autopercepción de la enfermedad termina siendo una construcción colectiva. Si no fuera así, no habría estigma, porque como señalamos antes, son las víctimas quienes sostienen el estigma, en la medida en que aceptan o niegan el juicio de los otros. La única forma de evitarlo es una tan sana como casi imposible prescindencia con respecto al rechazo suscitado, ignorándolo.
